Malattie rare e loro trattamento. Anche di questo si è discusso in Senato la settimana scorsa, quando è stata presentata una mozione per l’inserimento di 109 nuove patologie nella lista delle malattie rare.
In particolare la mozione, presentata dalla senatrice Emanuela Baio e dal senatore Tomassini, Presidente della Commissione Sanità in Senato, e sottoscritta da uno schieramento trasversale, chiede di aggiornare l’elenco delle malattie rare includendo le 109 già individuate dall’ex ministro Livia Turco, così da equipararne la presa in carico in termini di cure e assistenza materiale ed economica, da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Ad oggi infatti queste malattie, tra le quali la Sclerodermia, sono escluse da qualsiasi forma di sostegno socio assistenziale, costringendone i malati non solo ad accollarsi interamente i costi per farmaci, visite specialistiche e terapie, ma anche a non accedere ad agevolazioni quali permessi e congedi lavorativi e scolastici.
Fonte: quotidianosanità
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