Storie di vita per dar voce a chi vive la malattia nel cofanetto “Questione di muscoli”
Lucia ora sente di poter scrivere quello che ha nella testa e nel cuore. Lo fa dopo un lungo cammino di accettazione della patologia, di ostacoli e dolori che ha posto sulla sua strada. Con serena consapevolezza parla della sua “diversità “, rivendicando però la dignità di chi sa ancora realizzare sfide: “(..) Effettivamente io sono “diversa”, il mio corpo non ha né le potenzialità per correre né per prendere un bambino in braccio. Ma il cervello sa pensare. Certamente – scrive- parte da posizioni di svantaggio, ma non sempre l’handicap è incolmabile e posso anche io raggiungere l’obiettivo che mi sono prefissa, se però tengo presenti le mie capacità “. Non è facile, ammette Lucia, ma ama disperatamente la vita.
Lucia Regoli è una delle quattro persone che hanno raccontato con disarmante sincerità la loro malattia, la distrofia muscolare in “Questioni di muscoli”, progetto editoriale realizzato dalla Uildm di Udine e presentato nei giorno scorsi: un cofanetto composto da un dvd e un libro. Sogni, obiettivi, speranze, traguardi quotidiani che la malattia pone loro davanti, si dipanano in pagine cariche, per il lettore, di un messaggio intenso, scatenando la responsabilità di guardare con occhi nuovi chi è malato, ma anche la propria vita.
L’iniziativa, promossa o dalla Uildm di Monza ed edito dalle Edizioni Erickson, si pone l’obiettivo
“di favorire un’attenzione più consapevole e concreta alle problematiche legate a questo tipo di malattie degenerative – ha spiegato la presidente della Uildm di Monza, Maria Angela Caroppo- senza indulgere a facile pietismo. La particolarità dell’iniziativa – ha aggiunto-è che spiega l’impatto delle malattie degenerative non tanto e non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma piuttosto dal punto di vista delle persone che con questa malattia convivono”.
Il progetto, che ha ottenuto il patrocinio dell’azienda per i servizi sanitari n. 4 “Medio Friuli”, rientra tra le attività promosse dall’associazione di volontariato udinese per celebrare i suoi 40 anni di vita. “La nostra associazione – ha ricordato la presidente – si occupa delle persone affette da malattie neuromuscolari: si tratta di circa 150 patologie con diversi livelli di gravità , che vanno da situazioni lievi ad altre gravissime in cui un paziente deve essere accudito con continuità nelle ore diurne e notturne perché totalmente immobile, tracheotomizzato o nutrito con alimentazione artificiale”.
Oltre a fornire aiuti concreti, la Uildm finanzia anche borse di studio per la ricerca e l’acquisto di materiale sanitario, offre servizi di informazione e consulenza, si batte per la tutela dei diritti e la promozione dei servizi assistenziali.
INFO:
Tel. 0432.510261
e-mail: segreteria@uildmud.191.it
www.uildm.org
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