Riconoscimento internazionale nella Giornata delle Persone con Disabilità: premiato il modello italiano dei Centri Clinici NeMO
Nella cornice della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’Italia ottiene un nuovo traguardo sul fronte SLA. A Toronto, durante i lavori dell’International Alliance of ALS/MND Associations, la candidatura di Alberto Fontana è stata riconosciuta e premiata con l’Allied Health Professional Award 2025, grazie al voto unanime di oltre 60 associazioni di tutto il mondo.
Un risultato che non riguarda solo una figura professionale, ma un intero modo di intendere la cura e l’accompagnamento delle persone con SLA.
Il modello NeMO: ecosistemi di cura e partecipazione
Il premio sottolinea il valore del modello portato avanti dai Centri Clinici NeMO, realtà multidisciplinari dove ricerca, assistenza specialistica e attenzione alle relazioni umane convivono in un unico ecosistema. In questi anni, in collaborazione con diverse Regioni e la Provincia Autonoma di Trento, i Centri hanno garantito presa in carico, autonomia e continuità terapeutica a oltre 20.000 persone con SLA e malattie neuromuscolari.
Tra le storie che hanno portato la voce dell’Italia nel mondo spicca quella di Federica Mastrosimone, 31 anni, siciliana, con SLA: divenuta simbolo di resilienza internazionale, è nota per aver “cantato con gli occhi” durante l’estate scorsa, emozionando la comunità sulle note di Vasco Rossi.
“Un premio collettivo”: il messaggio di Alberto Fontana
Ricevendo il riconoscimento, Alberto Fontana ha voluto ribadire il valore comunitario dell’intero percorso:
“Questo premio non è solo mio. Appartiene a chi crede che prendersi cura non sia un insieme di regole, ma un atto di coraggio quotidiano. Lo dedico ai professionisti, alle famiglie e alle associazioni che hanno avuto il coraggio di realizzare un sogno.”
Classe 1971, milanese, Fontana convive da giovane con una malattia del motoneurone e ha trasformato la propria esperienza in energia e leadership, contribuendo a innovare il Terzo Settore e a costruire un modello che restituisce dignità e possibilità a chi affronta la fragilità.
Ricerca: l’impegno del Terzo Settore italiano
Il ruolo dell’Italia emerge anche sul fronte della ricerca scientifica. Dal 2008, AISLA, Fondazione Vialli e Mauro, Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon – soci fondatori di AriSLA – garantiscono investimenti continuativi a progetti dedicati alla SLA.
L’ultimo finanziamento annunciato ammonta a 830 mila euro, destinato a quattro progetti che coinvolgeranno 11 gruppi di ricerca distribuiti tra Bari, Brescia, Genova, Milano, Monza, Napoli, Roma e Torino. Le attività verteranno su nuovi biomarcatori, sistemi avanzati di monitoraggio e terapie mirate, rafforzando il ruolo strategico della ricerca italiana.
“La cura non è un gesto isolato: è squadra, è presenza, è scelta quotidiana”, ha ricordato la presidente di AISLA, Fulvia Massimelli, sottolineando l’impegno dell’associazione nella tutela dei diritti e nel supporto ai pazienti, nelle case, negli ospedali e nei Centri NeMO.
Italia al centro del network globale SLA
Mentre a Toronto si chiude il congresso internazionale delle associazioni dei pazienti, a San Diego si apre il Simposio Mondiale della Ricerca Scientifica, ulteriore conferma dell’integrazione tra comunità, cura e innovazione che caratterizza l’impegno italiano nella SLA.
“Questo premio e questi risultati dimostrano che l’Italia può fare scuola nel mondo quando cura, ricerca e comunità lavorano insieme”, ha concluso Massimelli.
Redazione
