Dall’ospedale alla casa e alla comunità: tecnologie, continuità assistenziale e nuovi modelli organizzativi per migliorare la qualità della vita dei minori con disturbi neuromotori
In Europa, i sistemi sanitari si trovano ad affrontare una sfida cruciale: garantire cure riabilitative efficaci e accessibili ai bambini con disturbi neuromotori. Condizioni come la paralisi cerebrale e le lesioni cerebrali acquisite interessano migliaia di minori e richiedono percorsi assistenziali complessi e di lunga durata.
Oggi, tuttavia, la risposta dei servizi sanitari è ancora insufficiente. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il fabbisogno di riabilitazione neuromotoria supera di circa dieci volte la capacità disponibile. A questo si aggiunge una criticità rilevante: la difficoltà di garantire continuità di cura nel passaggio dall’ospedale alla vita quotidiana.
Il progetto CC4C: un nuovo modello di riabilitazione
È in questo contesto che nasce CC4C (Care Closer to Children), progetto europeo coordinato dall’IRCCS Eugenio Medea – La Nostra Famiglia che si pone l’obiettivo di ripensare la riabilitazione pediatrica, passando da un modello centrato sull’ospedale a un sistema diffuso, che integri casa, scuola e comunità. Un cambiamento che mira a rendere le cure più accessibili, continue e sostenibili, riducendo al contempo il carico sulle famiglie e sui sistemi sanitari.
Il bando europeo
Il progetto è finanziato dal Partenariato europeo per la trasformazione dei sistemi sanitari e assistenziali (THCS) nell’ambito del programma THCS dedicato alla trasformazione dei sistemi sanitari “Better care closer to home: Enhancing Primary and Community Care”. Tra i Tra i vincitori del bando, l’IRCCS Eugenio Medea – La Nostra Famiglia è quindi capofila del consorzio multidisciplinare che curerà il progetto sulle tecnologie riabilitative in età pediatrica CC4C.
Disturbi neuromotori nei bambini: la situazione attuale
La paralisi cerebrale conta 3 casi ogni 1.000 nati vivi, mentre le lesioni cerebrali acquisite registrano circa un milione di ricoveri ospedalieri ogni anno: queste condizioni determinano disturbi neuromotori che colpiscono migliaia di bambini, con conseguenze che perdurano per tutta la vita. Si tratta di una sfida complessa non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie e per i sistemi sanitari, considerando che, attualmente, la neuroriabilitazione pediatrica in Europa è prevalentemente concentrata in strutture ospedaliere di terzo livello, dove vengono offerti trattamenti intensivi che richiedono attrezzature specialistiche.
Portare la riabilitazione nei contesti di vita del bambino
In questo contesto si inserisce il progetto CC4C (coordinato da Emilia Biffi, ricercatrice dell’IRCCS Eugenio Medea – La Nostra Famiglia), nel quale uno degli elementi più innovativi è l’utilizzo di tecnologie riabilitative avanzate, progettate per essere utilizzate anche al di fuori delle strutture ospedaliere.
L’idea, in sostanza, è quella di portare la riabilitazione direttamente nei contesti di vita dei bambini, favorendo così una maggiore aderenza ai percorsi terapeutici attraverso interventi più personalizzati e con il coinvolgimento attivo delle famiglie. Questo approccio consente di superare i limiti della terapia intensiva concentrata in ospedale, estendendo i benefici nel tempo e nella quotidianità.
Co-progettazione e servizi pilota
Il progetto CC4C non si limita alla teoria, ma prevede una fase operativa concreta. Oltre all’analisi di bisogni, ostacoli e opportunità nei diversi Paesi europei, si prevede la co-progettazione di servizi riabilitativi insieme a famiglie ed enti locali, e l’avvio di progetti pilota di riabilitazione domiciliare e di comunità.
Le soluzioni sviluppate saranno costruite a partire dalle esigenze reali di bambini e caregiver, aumentando le probabilità di efficacia e diffusione.
Formazione e sostenibilità del sistema
Il progetto prevede anche il rafforzamento delle competenze dei professionisti sanitari territoriali, attraverso attività di formazione e capacity building, allo scopo di creare una rete di operatori in grado di gestire nuovi modelli di assistenza.
Parallelamente, verranno sviluppate strategie di sostenibilità, fondamentali per garantire che le innovazioni introdotte possano essere mantenute e replicate nel tempo, anche oltre la durata del progetto.
Verso una nuova qualità dell’assistenza
Le potenzialità di CC4C sono significative. Il progetto può contribuire a:
- migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie
- ridurre le disuguaglianze nell’accesso ai servizi riabilitativi
- rendere i sistemi sanitari più efficienti e sostenibili
- promuovere un modello di cura centrato sulla persona
In prospettiva, si tratta di un cambiamento culturale oltre che organizzativo: portare la cura dove si svolge la vita, anziché costringere le famiglie a ruotare attorno alle strutture sanitarie.
Tempistiche e prospettive future
Il progetto prenderà avvio nell’aprile 2026 e, in Italia, è sostenuto dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) della Regione Lombardia.
Grazie a un consorzio multidisciplinare e a un approccio innovativo, CC4C si propone come un modello replicabile a livello europeo. L’obiettivo finale è chiaro: costruire una riabilitazione pediatrica più vicina, continua ed efficace, capace di accompagnare i bambini nel loro percorso di crescita all’interno dei contesti di vita quotidiana.
Redazione
