Cometto: “(…) Gli screening preventivi sono previsti per le persone sane: se sei una persona con disabilità gravissima o complessa come dir si voglia, non si ritiene sia una priorità, questo perché eseguire gli esami è troppo complicato, pur con tutte tecnologie avanzate esistenti oggi”
Cometto: “(…) Gli screening preventivi sono previsti per le persone sane: se sei una persona con disabilità gravissima o complessa come dir si voglia, non si ritiene sia una priorità, questo perché eseguire gli esami è troppo complicato, pur con tutte tecnologie avanzate esistenti oggi”
Abbiamo affrontato nei giorni scorsi un argomento importante e quantomai attuale: l’accesso agli screening oncologici da parte delle persone con disabilità. Il tema è complesso e sfaccettato, e ruota in primis intorno alla difficoltà, spesso ancora presente, di accederefisicamente a strutture mediche che siano inoltre opportunamente attrezzate per consentire a persone con diverse disabilità di sottoporsi a visite ed esami, e a come queste barriere rappresentino di fatto una grave compressione del diritto alla salute – un diritto costituzionalmente garantito.
Sull’argomento, pubblichiamo di seguito il commento e il parere di Marina Cometto, per quasi 50 anni caregiver della figlia Claudia Bottigelli, colpita da una gravissima disabilità e, negli ultimi anni della sua vita, da una malattia oncologica diagnosticata troppo tardi. Di seguito, il contributo di Cometto.
“Ho pensato che ancora potrei portare qualche beneficio a questa nostra società impegnandomi ancora una volta in un’impresa forse impossibile per alcuni, ma che certamente porterebbe qualche beneficio alle persone con disabilità complessa, trascurate spesso dalla sanità nazionale per incompetenza, più che dalla cattiva volontà.
Sto pensando – la nostra storia – mi ha portato a pensare che mia figlia, Claudia Bottigelli, pur con una devastante malattia genetica è purtroppo mancata a 50 anni non a causa della sua malattia , come ben si può leggere nel libro che ho scritto, Una Vita a COLORI recentemente pubblicato, ma a portarla via è stata una malattia oncologica, diagnosticata troppo tardi per portare una soluzione positiva e mantenerla in vita senza ulteriori sofferenze.
Mi sono chiesta in questi due anni, da quando Claudia ci ha lasciato, come poter volgere il dolore per la perdita in azione per la vita di tante altre creature. La domanda spesso ritorna nella mia mente: come sarebbe andata se la Regione in cui abitiamo avesse messo in pratica un valido programma di screening adeguato per le persone con disabilità gravissime o complesse, che spesso necessitano di esami quali la colonscopia – con preparazione somministrata in ambiente ospedaliero – oppure un’ecografia addome inferiore – dove bisogna avere vescica piena?
Una persona con disabilità cognitiva, ad esempio, non sempre riesce a mantenerla tale, quindi bisogna prevedere un catetere con cui riempire la vescica e un’infermiera che lo inserisca. Oppure un’ecografia trans vaginale in ambiente protetto: in molti casi sarebbe opportuna. ll Pap Test prevede che la persona stia ferma e l’inserimento dello speculum per avere un esame valido e attendibile. Tutti esami banali per una persona sana, ma praticamente impossibili per le persone con disabilità gravissima. In questo caso è necessaria una breve sedazione, con professionisti sanitari competenti, perché quando si parla di disabilità gravissima o complessa non basta avere la laurea in medicina, ci vuole anche quella del cuore, quella della devozione verso i pazienti per cui oltrepassare i protocolli, questi non sono pazienti da prassi. Cerco di spiegarlo ogni giorno sui miei profili social pubblicando denunce pubbliche di chi vive questa realtà ogni giorno. Purtroppo senza molta attenzione da parte di chi dovrebbe sentirsi chiamato in causa, più semplice ignorare che fare bene il proprio lavoro per cui si è remunerati anche a spese di chi si vuole ignorare.
Per questo Claudia è stata ancora una volta ispiratrice e vorrei provare a fare un passo in più. So che in nessuna Regione italiana è presente un programma di screening oncologico per le persone con disabilità gravissima, in pochi sporadiche occasioni qualche ospedale si è organizzato a risolvere la problematica per un caso che è stato sottoposto, ma poi è finita li.
Vorrei invece che gli screening venissero programmati anche per chi ha una disabilità gravissima tramite le loro famiglie e fossero previsti in almeno un ospedale cittadino in ogni Comune italiano. Non per piacere, ma come diritto, sancito dalla legge. Purtroppo le persone con disabilità non sono esonerate dalla vita a ammalarsi di patologie oncologiche, scoprirle per tempo farebbe la differenza tra la vita e la morte.
Gli screening preventivi sono previsti per le persone sane: se sei una persona con disabilità gravissima o complessa come dir si voglia, non si ritiene sia una priorità, questo perché eseguire gli esami è troppo complicato, pur con tutte tecnologie avanzate esistenti oggi.
Serve una colonscopia? Non si può fare, perché non c’è posto per un ricovero, seppur breve, di un paio di notti , ci sono altre urgenze, le liste d’attesa ecc. ecc. E intanto il tempo passa. Per un esame del genere, bisogna ricoverare in ospedale la persona il giorno prima dell’esame, un medico deve inserire un sondino naso gastrico per somministrare la purga e con una siringa la si somministra, utile a pulire bene l’intestino, ci vogliono ore, anche perché una persona che non parla la puoi capire solo dal disagio che esprime, in questi casi anche solo un conato di vomito ti dice che ti devi fermare e aspettare. Puoi usare massaggi, coccole e infondere serenità, possono anche presentarsi altri inconvenienti e il genitore, spesso la mamma , sempre presente, si deve fare carico di sostenere il figlio non solo materialmente, ma anche e ancora di più, sostenendolo moralmente. L’esame poi avviene con paziente intubato e in anestesia totale. Solo il giorno successivo può essere dimesso, così un semplice esame diventa un “costo” importante per il sistema sanitario, ma una vita, qualunque vita, ha un valore inestimabile.
Il problema è che troppo spesso la complessità fa paura alla classe politica e medica, che cerca di allontanarla da sé, facendo finta che non esista, ignorando o negando il problema. Ne ho incontrati tanti che mi dicevano che di quell’esame non c’era bisogno, che per Claudia era troppo invasivo, che ero troppo apprensiva, che, insomma, non si poteva fare. Così facendo, questi medici mettono a rischio la salute e la vita di tante creature condannate a morire precocemente per patologie oncologiche che, se scoperte in fase iniziale, si sarebbero potute curare adeguatamente.
Vorrei affrontare una campagna informativa sullo screening per le persone con disabilità gravissima come Claudia. Se le diagnosi precoci fossero state accessibili, probabilmente Claudia sarebbe ancora qui con noi. Non ho potuto salvare lei, ma posso cercare di evitare a altre creature di morire a causa della discriminazione verso la disabilità che viene ancora troppo spesso perpetrata”.
Redazione
