Scrive Marina Cometto, mamma caregiver di Claudia per 50 anni. “Ora mi trovo a essere anziana, 75 anni, disabile, per la trascuratezza che ho avuto, perché mi è mancato un sostegno valido per permettermi di curarmi adeguatamente e in serenità. Non ho diritto a alcuna pensione e continuo a essere a carico di mio marito”
La lettera che Marina Cometto, mamma caregiver della figlia con gravissima disabilità per 50 anni, ha inviato alla Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, per portare alla sua attenzione la condizione dei caregiver – in particolare donne e mamme – di familiari con disabilità.
Gentilissimo ministro Locatelli,
Mi chiamo Marina Cometto e sono stata la mamma caregiver di Claudia Bottigelli, una ragazza con disabilità gravissima causata dalla sindrome di Rett, malattia devastante che per complicazioni l’ha portata via da noi alla soglia dei 50 anni. Claudia è mancata il 25 aprile 2023 con anche complicanze oncologiche.
Claudia è sempre stata assistita in casa da me che sono diventata la sua ombra e la simbiosi creata tra noi ha permesso di tenerla su questa Terra nonostante l’evoluzione della malattia per 50 anni.
In tutti questi anni io non ho potuto lavorare, non ho potuto curarmi adeguatamente nonostante avessi sintomi importanti che ho sempre trascurato perché Claudia aveva bisogno di me giorno e notte Questo però ha avuto un costo che ho pagato e pago salato personalmente, ho perso diritti lavorativi, ambizioni di donna e autonomia sia economica che di libertà di movimento.
Non mi pento, perché tutto ciò che ho fatto è stato per l’amore infinito verso i miei figli.
Ora mi trovo a essere anziana, 75 anni, disabile, per la trascuratezza che ho avuto, perché mi è mancato un sostegno valido per permettermi di curarmi adeguatamente e in serenità.
Non ho diritto a alcuna pensione e continuo a essere a carico di mio marito che è riuscito a lavorare per 40 anni ottenendo poi la dovuta pensione, quindi sono dipendente a vita da qualcun altro.
Tutto questo preambolo per esprimere il mio parere sulle condizioni oggi delle mamme Caregiver.
Si parla molto dei Caregiver, tante parole, ma diritti riconosciuti pochi. Avete stanziato, ho letto in un articolo, 30 milioni a favore dei Caregiver. Lei, ministro, ha dichiarato che questa cifra sarà destinata alle Regioni per sostenere e dare sollievo al Caregiver familiare, dando priorità agli interventi di sostegno e sollievo destinati a Caregiver di persone con disabilità gravissima. Il sostegno alle persone che amano e curano i propri cari è un aspetto fondamentale delle politiche che stiamo portando avanti, ecc, ecc.
Io per 50 anni ho sentito parole, mi sono rallegrata per ogni legge che sembrava positiva per noi, dovendomi poi ricredere e continuare a aggiustarmi come potevo per permettere a mia figlia di vivere il più a lungo possibile e il meglio possibile nella sua casa insieme a noi.
Ho imparato però purtroppo che da quello che viene scritto nelle leggi e da quello che viene poi messo in opera concretamente c’è un abisso.
Leggi locali e norme regionali interpretano poi a loro piacere e spesso senza valutazioni oggettive e personalizzate, penalizzando così i nuclei famigliari, specie quelli con figli disabili gravissimi a cui dovrebbero dare sostegno.
Questi 30 milioni potrebbero essere usati per pagare i contributi alle mamme che per garantire l’assistenza adeguata devono o rinunciare al lavoro non avendo alternative, se non accettare il ricovero in struttura del proprio figlio.
Anche a me è stato proposto negli ultimi anni di mia figlia non un sostegno adeguato alla famiglia, ma ricovero temporaneo di tregua o permanente invece, come se questi nostri figli fossero pacchi da spostare a piacimento, senza sentimenti e emozioni .
Per chi invece il lavoro è riuscita a mantenerlo pur con difficoltà potrebbero essere previsti anticipi sui tempi di uscita per poter andare in pensione . Questo sarebbe un sostegno importante.
Finchè i fondi nazionali non avranno destinazioni certe le mamme Caregiver rimarranno donne senza diritti civili:
NO RIPOSO NOTTURNO,
NO SVAGO,
NO TEMPO LIBERO,
NO CURE PER LA LORO SALUTE,
NO LAVORO,
NO AUTONOMIA ECONOMICA,
con la sola colpa per questa società e per la politica di avere un figlio con disabilità. Non sono sufficienti 50 anni per avere un riconoscimento effettivo che non sia di mera elemosina senza riconoscimento di alcun diritto?
Cordiali saluti,
Marina Cometto
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